2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 23:32
Vous êtes peut-être celui qui souffre de polyarthrite rhumatoïde, mais cela va toucher beaucoup d'autres personnes dans votre vie: votre partenaire, vos enfants, vos amis proches et vos collègues.
Ils voudront savoir comment vous soutenir. Mais il y a un problème. "La plupart des gens n'ont aucune idée de ce qu'est la polyarthrite rhumatoïde", déclare Patience White, MD, rhumatologue et vice-présidente de la santé publique à l'Arthritis Foundation.
Alors, que pouvez-vous faire pour que les gens comprennent que la polyarthrite rhumatoïde est plus qu'une articulation douloureuse ? Et leur dire comment vous apporter le type d'aide dont vous avez besoin ? Utilisez ces conseils.
Comment parler à votre famille et à vos amis
Faites quelques recherches. Avant de commencer à parler aux gens, renseignez-vous sur la polyarthrite rhumatoïde. Apprenez autant que vous le pouvez, dit Lenore Frost, PhD, professeure adjointe clinique d'ergothérapie à l'Université Sacred Heart à Fairfield, CT. Votre famille et vos amis auront des questions. Avoir des réponses les aidera à mieux comprendre la PR.
Expliquez à quoi ressemble la maladie. Donner aux gens les bases de votre état n'est que la première partie. Plus important encore, dites-leur ce que c'est pour vous. Vous pouvez avoir la même apparence que d'habitude, de sorte que les gens n'ont peut-être aucune idée de ce que vous traversez. Être spécifique. Décrivez à quoi ressemble la raideur matinale. Parlez de la fatigue quotidienne. Essayez vraiment de comprendre comment cela vous affecte - ce que vous ressentez lorsque vous effectuez certaines tâches ou quelles sont les choses vraiment difficiles à faire.
Demandez de l'aide et soyez précis. "La plupart des gens sont prêts à aider", déclare Jane McCabe, ergothérapeute à Laguna Hills, en Californie."Mais ils ont besoin de conseils de votre part pour savoir ce qu'ils peuvent faire." Si quelqu'un propose de l'aide, acceptez-la. Alors demandez ce dont vous avez besoin. Quelqu'un pour faire les courses ? Quelques heures de garde d'enfants par semaine ?
Parlez à vos enfants. Si vous avez des enfants, ne pas leur parler de votre PR ne fonctionne pas vraiment. Ils vont remarquer. Alors dites-leur que vous êtes peut-être fatigué et endolori, mais que vous êtes toujours là pour eux. Assurez-vous qu'ils sachent que vous recevez un bon traitement.
Discutez de la façon dont les choses pourraient changer. Vous ne pourrez peut-être plus faire autant qu'avant. La maison est peut-être plus en désordre. Vous ne pourrez peut-être pas cuisiner tous les soirs. Votre maladie peut s'atténuer puis s'aggraver. Assurez-vous que vos proches savent à quoi s'attendre, dit Frost. Une fois qu'ils le font, ils peuvent s'adapter.
Si votre famille et vos amis ne réalisent pas à quoi ressemble la PR pour vous, ils peuvent avoir des commentaires et des plaintes qui vous frustrent. Cela peut être stressant. "Plus tôt vous pouvez commencer cette communication ouverte, mieux c'est", dit White.
Obtenez l'aide de votre médecin. Si votre conjoint ou un autre membre de votre famille proche a du mal à saisir ce que vous vivez, amenez-le à la visite d'un médecin. Incitez-les à poser des questions au médecin.
Comment parler aux collègues et à votre patron
Assurez-vous de vouloir en discuter. Réfléchissez bien à ce que vous voulez dire. Vous n'êtes pas obligé d'informer votre patron ou vos collègues de votre état.
"Si la polyarthrite rhumatoïde n'affecte pas votre capacité à travailler, il n'y a vraiment aucune raison d'en parler", déclare White. Mais si la maladie vous empêche de faire votre travail, il est logique d'en parler.
Renseignez-vous sur les questions juridiques. Si vous pensez avoir besoin d'aide au travail - comme des pauses supplémentaires ou un espace de travail mieux conçu - connaissez vos droits avant de parler à votre employeur. Contactez le Job Accommodation Network qui pourra vous conseiller. Parlez-en aussi à votre médecin, dit White.
Ayez une idée claire de ce que vous voulez. N'entrez pas dans une vague idée de cela lorsque vous parlez à votre employeur. De quoi avez-vous besoin? Qu'est-ce qui vous rendra meilleur dans votre travail ?
Parlez à la bonne personne. Dans les grandes entreprises, vous voudrez peut-être parler à quelqu'un des ressources humaines. Dans les petites entreprises, vous voudrez peut-être parler directement à votre patron.
Que vous parliez à votre famille, à vos amis ou à votre patron, il peut être difficile de discuter de PR. Mais les gens peuvent être plus compréhensifs et utiles que vous ne le pensez.
Vous vous sentirez également beaucoup mieux après en avoir parlé. "Je pense que garder votre RA secret peut être plus stressant que de le faire savoir aux gens", déclare McCabe.
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