Me & Mon psoriasis : la réussite d'un patient en matière de traitement

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Me & Mon psoriasis : la réussite d'un patient en matière de traitement
Me & Mon psoriasis : la réussite d'un patient en matière de traitement
Anonim

C'est encore l'été, alors pendant que tout le monde dans le Michigan, où j'habite, se débarrasse des pulls et des jeans pour les débardeurs et les shorts, je cherche une couverture.

C'est un rituel annuel, je me penche sur des catalogues à la recherche d'une jupe aérienne, presque à la cheville, et d'un petit cardigan chic pour cacher ma peau inégale. Ces robes maxi aux imprimés audacieux qui sont en vogue pourraient résoudre le problème, mais vraiment, à combien de fêtes de yacht et de cambakes est-ce que j'assiste ?

Psoriasis tenace et tenace. Vous reculez avec les rayons du soleil, mais à peine. Vous me forcez à expliquer que vous n'êtes pas contagieuse, juste laide, et à me tenir debout en jupes longues en me sentant comme une bibliothécaire prétentieuse parmi les joyeux fêtards à moitié nus autour de moi.

Ça fait sept ou huit ans que je n'ai pas vu de dermatologue, et pas parce que j'aime tellement faire du shopping. Le dernier a suivi la routine: un regard superficiel sur mes bras et mes jambes, une ordonnance griffonnée pour une crème topique. Ensuite, une suggestion que j'essaie un médicament biologique qui n'a pas été développé pour le psoriasis, mais a éclairci les patients traités avec pour la polyarthrite rhumatoïde. Je devrais l'injecter quotidiennement et cela coûterait environ 1 200 $ par mois.

Ces deux faits ont retenti: des injections quotidiennes à l'infini et un autre versement hypothécaire mensuel.

Alors: Combien de temps devrais-je prendre ses médicaments et qu'est-ce que cela ferait à mon foie ?

Alors: Est-ce qu'une peau lisse, qui ne me marquerait pas comme endommagée, valait tous les efforts et les dépenses ?

J'ai su en rentrant chez moi que j'étais arrivé à un tournant - que je devais trouver un autre moyen de guérir après 20 ans de traitement pour une maladie incurable.

Le psoriasis est un trouble supposé impliquer le système immunitaire dans lequel les cellules de la peau se produisent rapidement sur des sites comme les articulations, formant des plaques rouges ou blanches; 4 à 5 millions d'Américains en souffrent sous diverses formes, selon l'American Academy of Dermatology. Le mien est principalement confiné à mes articulations, mes genoux, mes tibias et mes chevilles.

Quand j'ai été diagnostiqué à l'université, ça a été un sérieux coup porté à ma vanité. J'étais jeune et désireux de goûter à toutes les libertés de la vie sur le campus, mais mes coudes et mes articulations disgracieuses ont modifié ma direction. Je suis devenu prudent dans la romance, j'ai vécu en manches longues et j'ai passé beaucoup de mes heures de veille la nuit avec des amis, à regarder des films obscurs et à parler autour de tasses de café sans fin. Les intellectuels ne passaient pas leur temps à se lisser, à polir et à bronzer; nos corps étaient hors de propos.

En attendant, je m'en souciais profondément. J'ai rendu visite à des dermatologues, dont je soupçonnais qu'ils considéraient le psoriasis comme une curiosité médiévale. Ils ne semblaient pas en savoir beaucoup sur le psoriasis et je ne savais rien - personne dans ma famille n'en a - sauf que je voulais le chasser.

Une recherche de traitement

Dans les années 1980, j'ai essayé les bains de goudron et les pommades qui, comme les sangsues ou un mois dans un sanatorium, sont tellement du XIXe siècle. Je sentais comme une allée qui cuisait au soleil. Assez dit.

Il y avait des crèmes et des onguents de toutes sortes que j'appliquais la nuit, m'enveloppant dans une pellicule plastique et enfilant des gants en latex pour éviter qu'ils ne s'effacent sur les draps. Le processus demandait beaucoup d'efforts et était loin d'être parfait; J'ai dû scotcher l'emballage pour qu'il reste en place et essayer de tourner les pages d'un livre avec des gants en caoutchouc. Mon chat le détestait presque autant que moi.

Les injections de cortisone sur mes articulations ont été ma prochaine tentative, et elles ont fonctionné. Mes écailles ont complètement disparu pendant quelques semaines à la fois. Pendant un an au Japon, j'ai visité une clinique et mimé ma demande de piqûres. Après avoir compris ce que je demandais, le médecin a quitté la salle d'examen et est revenu avec un album photo rempli d'images de peau horriblement marbrée et cratérisée - tout cela à cause de la cortisone, a-t-il dit. Il secoua tristement la tête en feuilletant les pages.

Ces photos m'ont fait assez peur pour arrêter les prises de vue pour toujours.

Dans les années 1990, je me suis tourné vers la photothérapie UVB, qui est la version médicale du bronzage artificiel. J'ai trouvé un dermatologue avec une cabine lumineuse près de mon bureau, alors je me précipitais pendant mon heure de déjeuner, me déshabillais, jetais une serviette sur ma tête et mon visage et montais. Les explosions de lumière ultraviolette fonctionnaient tant que je maintenais un horaire de trois ou quatre jours par semaine. Les déjeuners inhalés et le trajet à travers le parking à l'aller et au retour étaient trop épuisants. Je n'ai pas pu continuer.

Au cours de la même décennie, j'ai essayé un régime alimentaire cru et le jeûne. J'ai pris du méthotrexate, un médicament anticancéreux qui ralentit la croissance cellulaire. J'ai soumis à des chercheurs de l'hôpital de l'Université du Michigan qui étudiaient les effets sur le psoriasis de doses intenses de lumière. Je me suis baigné dans la mer Morte lors d'un voyage de presse en Israël. Je suis même allé voir un vieux devin qui m'a fait attendre, moi et mes amis, devant son bungalow en désordre pendant deux heures avant de prononcer une déclaration mystérieuse: "Borax." Elle ne s'est pas expliquée, nous avons donc dû comprendre ce qu'elle voulait dire. Notre conclusion était que je ne devrais pas laver mes vêtements avec une lessive à base d'eau de Javel.

Les plaques, les écailles, les lésions - comme vous voulez les appeler - revenaient toujours, généralement en une semaine ou deux. Plus je me battais, plus ils s'empilaient.

Mon psoriasis n'est pas moi

Vers 2001, après avoir vu ce dernier dermatologue, j'ai tout arrêté, invoquant une indifférence bouddha pour ma maladie. Je me suis dit que la seule façon de contrôler les symptômes était d'abandonner le besoin de les contrôler. C'était le seul traitement que je n'avais pas essayé - le détachement. J'ai posé ma maladie sur une étagère comme un livre que j'avais déjà lu et relu.

Bien sûr, avoir un bambin à l'époque signifiait que je ne pouvais pas penser à prendre soin de ma peau. Avoir un mari qui ne remarque pas la surface des choses - il se promène sans se soucier des miettes dans sa moustache et des taches de moutarde sur sa chemise - signifie ne pas avoir à grimacer si sa main effleure mon genou.

Heureusement, mes symptômes ont quelque peu diminué, probablement en raison du sentiment de bien-être qui découle d'une bonne nuit de sommeil, d'exercices réguliers et du rire de mes enfants. Mon gynécologue a suggéré que les changements hormonaux liés à l'âge pourraient également avoir poussé le psoriasis sous terre.

Tout ce que je vois, ce sont des mains suffisamment claires pour compléter une manucure, si jamais j'en voulais une.

Je suis toujours gênée, surtout en été, mais pour autant que le monde extérieur puisse le dire, je suis simplement modeste dans ma tenue vestimentaire.

Au fait, j'en ai trouvé un vraiment mignon qui me guidera tout au long de la saison.

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