2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 23:32
Par Michelle Weinberger Winer, comme dit à Hope Cristol
J'ai quatre enfants et je suis physiothérapeute pédiatrique. Ce n'est pas que je n'ai pas mal tout le temps. Je ne le laisse pas m'arrêter.
Je pense qu'une partie de cela est que j'ai souffert toute ma vie. J'ai commencé à avoir mal au genou vers 10 ans. C'est parti plus ou moins tout seul à l'université, mais quand j'étais à l'école de physiothérapie, j'ai développé des maux de dos. Cela n'a jamais disparu. Ensuite, j'ai commencé à avoir plus de douleur dans d'autres parties de mon corps.
Mon mari et mon père, tous deux médecins, ont réfléchi ensemble. Ils ont remarqué que je semblais toujours être blessé sans jamais avoir de blessure. Cela, ajouté à ma seule petite zone de symptômes cutanés de psoriasis, les a amenés à soupçonner que j'avais de l'arthrite psoriasique (RP).
Quand j'en ai parlé à mon médecin, il l'a complètement rejeté. Mes prises de sang étaient normales, tout comme mes radios. Il a juste dit: "Non, tu n'as pas ça." Je n'ai même pas pu être référé à un spécialiste, ce que mon assurance de l'époque exigeait. Ce n'est qu'après avoir déménagé dans une nouvelle ville, avec une nouvelle assurance et de nouveaux médecins, que j'ai finalement obtenu un diagnostic de PsA et le traitement dont j'avais besoin.
Les hauts et les bas des médicaments
Le premier médicament que j'ai pris et qui a fait une différence dans ma douleur était une cure de stéroïdes de 2 semaines. Lorsque cela a fonctionné, aidant à confirmer le diagnostic de PsA, mon médecin m'a mis sous méthotrexate. Je m'en suis bien sorti pendant un an et demi.
Il y avait des effets secondaires minimes: des infections cutanées lorsque je me rasais et des plaies dans la bouche lorsque je côtoyais des personnes stressantes. Les bains d'eau de javel ont aidé avec les infections cutanées. Pour les plaies dans la bouche, j'ai appris que si vous augmentez la quantité d'acide folique que vous prenez, cela diminue ces symptômes.
Le plus gros problème était que j'avais encore beaucoup de symptômes aux mains: difficulté à utiliser mes mains pour déplacer mon poids, ouvrir une boîte de conserve, soulever une casserole. Alors mon médecin a ajouté un médicament biologique au méthotrexate. Cette combinaison a réussi à maîtriser ma douleur. Je prends également quotidiennement du naproxène (un anti-inflammatoire non stéroïdien ou AINS) et j'utilise parfois un médicament AINS sur ma peau.
Physiquement, tout allait plutôt bien jusqu'en avril dernier. Nous avions prévu un voyage d'été en Israël, mais Israël avait une épidémie de rougeole. J'ai passé des tests pour voir si j'avais toujours une protection contre les vaccins contre la rougeole de mon enfance. Il s'est avéré que ce n'était pas le cas, alors j'aurais besoin de me faire vacciner à nouveau.
Le problème pour moi, c'est que vous ne pouvez pas vous faire vacciner pendant que vous prenez des médicaments immunosuppresseurs. J'ai dû arrêter le méthotrexate et les médicaments biologiques. Et quand mon médecin m'a remis le médicament biologique [sans méthotrexate], cela n'a pas semblé fonctionner. La douleur ne faisait qu'empirer.
Maintenant, j'ai beaucoup de mal au dos et beaucoup de douleur dans d'autres articulations. Je suis récemment passé à un autre médicament biologique, mais il me faudra quelques mois avant de savoir s'il m'aide.
Vivre avec le rhumatisme psoriasique
On m'a dit que j'avais une grande tolérance à la douleur; J'ai eu trois accouchements naturels. Mais il y a d'autres raisons pour lesquelles je ne laisse pas la douleur m'arrêter.
La distraction est énorme. Quand je rentre du travail, certains jours je peux à peine marcher - mais au travail toute la journée, j'ai réussi à marcher. Je suis aussi sur le sol toute la journée. Certains jours, je travaille avec des enfants qui sont à cheval et j'utilise le mouvement du cheval pour les soigner. J'aime mon travail, et je sais que cela m'empêche de penser à la douleur.
Mes enfants passent en premier. Mes enfants sont également confrontés à la douleur, à différents types et à différentes situations. J'essaie de ne pas leur montrer l'étendue de ma douleur. Je ne veux pas qu'ils me voient grimacer tout le temps. Je dois d'abord être là pour eux.
Les hacks de cuisine aident. Le port de cales dans la cuisine me donne environ 2 pouces de hauteur supplémentaires. Cela me donne un peu plus de poids et me permet de me pencher davantage au lieu de tendre la main. Pour faciliter ma prise, je fais glisser l'isolant du tuyau sur le manche fin des ustensiles. Il est plus facile de tenir une spatule ou de remuer une casserole de pâtes.
J'ai coupé certains aliments. Je sais que les recherches sont mitigées à ce sujet, mais je pense que cela m'aide à me débarrasser du gluten et des légumes de la morelle comme les pommes de terre et les tomates. Si c'est un effet placebo, je prendrai l'effet placebo !
J'ai du recul. Mon mari est chirurgien oncologue. Il élimine le cancer des gens. Il ouvre les gens et verse une chimiothérapie chauffée dans leur abdomen. La douleur a un impact sur ma vie, c'est certain, mais par rapport à une chirurgie majeure contre le cancer, je peux gérer cela.
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