2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 23:32
Vous pouvez avoir une vie sociale dynamique avec la SEP, même s'il peut être plus difficile de sortir et de vous déplacer.
En fait, c'est bon pour vous. "Rester actif et s'engager avec les autres est essentiel pour maintenir la fonction et une vision positive de la vie", déclare Helen Genova, PhD, directrice adjointe du Centre de neuropsychologie et de recherche en neurosciences de la Fondation Kessler.
Utilisez ces stratégies pour avoir une vie sociale active et enrichissante.
Soyez sélectif
Premièrement, priorisez. Vous ne pouvez pas tout faire, alors décidez quelles activités sont les plus importantes pour vous. Dites oui à ceux-là et ignorez les autres.
Ensuite, planifiez à l'avance.
Renforcez votre énergie
Reposez-vous davantage la veille d'un événement social, suggère Brooke Slick, qui a 55 ans, est atteinte de SP et vit à New Enterprise, PA. « Tout est une question de répartition de l'énergie », dit-elle. "Je m'assure d'avoir eu beaucoup de repos pour ne pas commencer à être fatigué et bâclé à la fin de la journée."
Jennifer TenEyck, du Delaware, OH, utilise une stratégie similaire. J'ai appuyé sur reset la veille. Je prends aussi ma douche la veille donc j'ai toute mon énergie à consacrer à l'activité », dit-elle.
Pour limiter la fatigue, dit Barbara Giesser, MD, membre de l'American Academy of Neurology, planifiez des activités lorsque votre niveau d'énergie est le plus élevé. Sortez pour de petits morceaux de temps. Utilisez des appareils fonctionnels pour économiser de l'énergie. Restez au frais et hydraté. Les médicaments et l'exercice régulier peuvent également aider.
Boostez votre mobilité
Lorsque vous sortez, utilisez une marchette, un fauteuil roulant ou un scooter. Les aides à la mobilité vous aident à vous rendre où vous voulez, à économiser de l'énergie et à prévenir les chutes.
Les adaptations de voiture qui vous aident à conduire peuvent faciliter vos déplacements. Un chien d'assistance peut vous aider en vous guidant en toute sécurité et en soutenant votre équilibre.
Renseignez-vous avant de partir, dit Slick. Visitez le site Web de l'endroit où vous allez. Découvrez où il se trouve, s'il y a un parking à proximité et s'il y a un ascenseur ou des escaliers.
Restez au frais
Planifiez à l'avance la sensibilité à la chaleur. «La façon dont vous vous habillez compte», explique Jacqueline Nicholas, MD, neuroimmunologiste au OhioHe alth Neuroscience Center à Columbus. Portez des couches pour pouvoir les enlever quand vous avez chaud et les mettre quand vous avez froid.
Diane V. Capaldi, qui a 56 ans, est atteinte de SEP et vit à Escondido, en Californie, évite l'humidité et essaie de rester à l'intérieur chaque fois qu'elle le peut. "J'utilise une écharpe froide lorsque je vais être à l'extérieur dans une chaleur sèche supérieure à 80 degrés", dit-elle.
Restez au frais en sirotant une boisson froide comme de l'eau glacée ou en suçant un glaçon ou des morceaux d'ananas congelés. Apportez un ventilateur portatif ou un vaporisateur de refroidissement. Portez un chapeau, une écharpe, une cravate ou un bracelet rafraîchissant.
Préparation pour les problèmes de vessie
Si la SP affecte votre vessie, il peut être utile de limiter la quantité d'alcool que vous buvez avant de sortir.
Apportez une protection comme des tampons absorbants. Portez des vêtements faciles à enlever, comme des pantalons à taille élastique. Apportez un sac à dos avec des tampons, des lingettes, des serviettes en papier et des vêtements de rechange.
"Je fais toujours un arrêt aux toilettes avant de sortir et de vérifier où se trouvent les toilettes", dit Slick.
Ouvrir
Les amis et la famille ne savent pas toujours ce qu'il faut pour sortir et être social. Aidez-les à comprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui n'est pas si facile.
"N'ayez pas peur de dire aux gens que vous avez la SEP", déclare Sidney Sterling, un responsable de compte de 22 ans à Miami. "Au lieu de refuser des événements et des rencontres, je fais savoir aux gens à l'avance que je ferai de mon mieux pour y arriver et passer un bon moment, mais si j'ai une poussée, ma santé passe avant tout."
Quand elle est sortie et qu'elle ne se sent pas bien, elle dira: "J'ai une mauvaise journée avec la SEP. Ça te dérange si on retourne chez moi ou chez toi et qu'on traîne juste et qu'on regarde un film ?"
Soyez social à la maison
"Recherchez d'autres moyens d'être social", déclare Vickie Hadge, qui a reçu un diagnostic de SEP en 2017. "J'ai trouvé de nombreux groupes en ligne formidables, notamment des groupes Facebook et des chaînes YouTube."
Quand elle utilisait peu ses mains, Capaldi a lancé un blog et une page de médias sociaux sur la vie avec la SEP en utilisant sa voix pour activer l'ordinateur. Partager son histoire a renforcé le sentiment d'appartenance à la communauté et de connexion.
Participez à la communauté MS
"Essayez de vous associer à d'autres personnes confrontées à des défis similaires", déclare Genova. Rejoignez un groupe de soutien, un cours collectif ou une étude de recherche, où vous rencontrerez des personnes dans la même situation.
"J'adore les Meetups", dit Capaldi. "Je suis membre d'un Meetup auto-immun de Los Angeles depuis plus de 5 ans." Le groupe organise des réunions-partage à tour de rôle chez les uns et les autres. Ils comprennent les limites de chacun et sont heureux de vous aider, comme offrir un transport quand quelqu'un a des problèmes de mobilité.
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