2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 23:32
La dermatomyosite juvénile (JDM) est une forme d'arthrite qui survient chez les enfants. C'est une maladie rare qui provoque une inflammation et un gonflement des muscles et des vaisseaux sanguins sous la peau. Elle peut aussi être appelée myopathie inflammatoire.
Environ 3 000 à 5 000 enfants aux États-Unis ont JDM. Elle affecte le plus souvent les enfants âgés de 5 à 10 ans. (Chez les adultes, on parle de dermatomyosite.)
Les scientifiques ne savent pas exactement ce qui cause ce type d'arthrite. Il est considéré comme une maladie auto-immune - cela signifie que le système immunitaire attaque par erreur les cellules musculaires et les vaisseaux sanguins de la peau.
Symptômes
Les signes les plus courants de JDM sont des douleurs musculaires, une faiblesse et une éruption cutanée. Environ la moitié des enfants atteints de la maladie ont des muscles faibles, en particulier dans les muscles proches du torse, des hanches, des cuisses, des épaules et du cou. Cela affecte les deux côtés du corps et a tendance à s'aggraver avec le temps
Votre enfant peut ne pas vous dire que ses muscles se sentent faibles. Voici quelques signes à surveiller:
- Ils ont du mal à se lever d'une chaise.
- Ils ne peuvent pas lever les bras au-dessus de leur tête (s'ils se brossent les cheveux, par exemple).
- Ils se retournent lentement dans le lit.
- Ils ont du mal à monter les escaliers.
- Ils tombent parfois sans raison.
Une éruption cutanée peut apparaître avec la faiblesse musculaire, ou elle peut apparaître des mois plus tard. Les symptômes peuvent être légers à sévères. L'éruption peut ressembler à:
- Une éruption rouge et violette sur les joues et les paupières
- Une éruption cutanée inégale sur la peau autour des ongles, des coudes, de la poitrine, du dos et des genoux
- Rougeur ou gonflement près des ongles
- Ulcères cutanés (plaies ouvertes sur la peau)
Parfois, l'éruption peut ressembler à de l'eczéma.
Les autres symptômes de la JDM dépendent de la zone du corps de votre enfant qui est touchée. Ils peuvent inclure:
- Grilles dures de calcium sous la peau (calcinose)
- Articulations étrangement fléchies (contractures)
- Voix faible
- Difficulté à avaler
- Fatigue, fièvre et perte de poids
- Problèmes respiratoires (pouvant mettre la vie en danger)
- Maux de ventre
Diagnostic
Si votre enfant a une éruption cutanée ou une faiblesse musculaire, prenez rendez-vous avec son pédiatre. Un diagnostic précoce de JDM est important pour prévenir des lésions musculaires permanentes.
Le médecin de votre enfant posera des questions sur ses symptômes et ses antécédents médicaux. Certains tests peuvent aider à diagnostiquer JDM ou à exclure d'autres conditions. Ils incluent:
- Tests sanguins pour vérifier la présence de protéines liées à l'inflammation ou d'auto-anticorps liés à la JDM.
- Électromyographie, ou EMG, pour mesurer l'activité électrique des muscles de votre enfant et trouver l'emplacement de la maladie. De petits patchs sont placés sur la peau de votre enfant et des fils les relient à la machine qui enregistre l'activité.
- Imagerie par résonance magnétique (IRM) pour repérer les premiers signes d'inflammation et de gonflement musculaires. Celui-ci utilise des aimants puissants et des ondes radio pour créer une image détaillée des zones touchées du corps de votre enfant.
- Biopsie musculaire pour vérifier les signes d'inflammation ou d'infection. Un petit morceau de tissu musculaire est prélevé pour être examiné au microscope.
- Un examen attentif des ongles et des cuticules avec une loupe éclairée (capillaroscopie du pli de l'ongle) pour repérer les signes actifs de la maladie.
Traitement
Il n'y a pas de remède connu pour le JDM. Mais un traitement précoce peut aider à prévenir des problèmes de santé permanents. Le traitement comprend des médicaments, de la physiothérapie et de l'orthophonie, selon les symptômes de votre enfant.
- Médicaments: de puissants anti-inflammatoires appelés corticostéroïdes, généralement la prednisone, sont d'abord essayés pour soulager les symptômes. Votre enfant les prendra pendant longtemps (parfois pendant des années). Ils peuvent agir rapidement mais ont souvent des effets secondaires, dont certains graves. L'utilisation à long terme de corticostéroïdes peut affecter la croissance osseuse et la vue de votre enfant. Un autre médicament, appelé méthotrexate, est souvent administré avec la prednisone. Parfois, des médicaments non stéroïdiens peuvent être prescrits. Ils comprennent l'immunoglobuline IV, la cyclosporine, l'azathioprine, le tacrolimus, l'hydroxychloroquine et le mycophénolate mofétil. Pour les symptômes très graves, des médicaments anti-facteur de nécrose tumorale (anti-TNF) ou le rituximab peuvent être utilisés. Demandez toujours au médecin de votre enfant quels sont les effets secondaires attendus.
- Physiothérapie (PT): le thérapeute de votre enfant lui apprendra des étirements et des exercices pour renforcer les muscles et prévenir la faiblesse.
- Orthophonie: JDM peut endommager les muscles que votre enfant utilise pour parler. L'orthophonie peut aider.
- Aide diététique: la faiblesse musculaire de la langue, de la gorge et du cou de votre enfant peut l'empêcher de mâcher et d'avaler des aliments. Les aliments mous peuvent être plus faciles à manger. Un diététicien agréé peut vous montrer comment établir un régime alimentaire approprié et équilibré. Plus de protéines peuvent être recommandées pour compenser les dommages musculaires. Si manger est particulièrement difficile, votre enfant peut avoir besoin d'une sonde d'alimentation.
Avec un traitement approprié, les signes de la maladie peuvent disparaître (entrer en rémission). Mais certains enfants ont des symptômes persistants qui ne s'améliorent pas avec le traitement.
Comment puis-je aider mon enfant ?
La dermatomyosite juvénile est une maladie qui dure toute la vie. Il est important de s'assurer que votre enfant s'en tient à son plan de traitement et reste dans la meilleure santé possible. Voici quelques façons de les aider à le faire:
- Assurez-vous que votre enfant fait beaucoup d'exercice. L'activité physique maintient les muscles forts et les articulations en bonne santé. L'exercice aide également à maintenir un poids corporel sain.
- Utilisez un écran solaire. Les rayons ultraviolets du soleil peuvent aggraver l'éruption cutanée de votre enfant. Choisissez-en un qui protège contre les rayons UVA et UVB. Les chapeaux à larges bords et les vêtements de protection photo sont également utiles.
- Informez les enseignants et les chefs d'établissement de votre enfant de sa maladie. Ceci est particulièrement important car ils peuvent ne pas sembler malades.
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